Desde la plataforma Semáforo Oncológico, Susana Wong comparte los desafíos que enfrenta la implementación de la Ley Nacional de Cáncer aprobada hace más de dos años. Temas de presupuesto, desconocimiento y articulación son algunas de las barreras que impiden su ejecución.
Hablar de cáncer genera sentimientos encontrados. Aunque sabemos que es necesario buscar información adecuada al respecto, resulta difícil pronunciar la temida palabra. Susana Wong, directora general de Lazo Rosado Perú, vivió ese miedo en carne propia. Transcurría el año 2005 cuando la movilizadora social fue diagnosticada con cáncer de mama. “Estaba en la tercera etapa y me asusté mucho. El doctor me dijo: “¿por qué te asustas si ahora hay tratamientos que te pueden ayudar?”. Igual me fui a mi casa pensando que me moriría al día siguiente”, relata. Durante su terapia en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) se dedicó al voluntariado. Allí conoció la dura realidad que enfrentan muchos pacientes oncológicos y su lucha diaria para recibir atención oportuna y de calidad. Paralelamente al voluntariado que realizó por 15 años, el germen que dio vida a la institución que hoy lidera fue creciendo y con él su compromiso con la difusión y prevención de la enfermedad. En agosto del 2021, con la promulgación de la Ley Nacional de Cáncer (LNC) y la posterior aprobación de su reglamento, el Perú dio un primer paso para lograr el acceso y la cobertura universal de este padecimiento. Un año después Lazo Rosado Perú y otras nueve organizaciones que velan por los derechos de salud de los pacientes con cáncer formaron la plataforma Semáforo Oncológico (SO) –que acaba de ganar el premio IPRA Golden World Awards 2023 en Barcelona, España– y así supervisar que la ley se cumpla. A un año de su creación y teniendo en cuenta que a los más de 175 mil pacientes que actualmente enfrentan enfermedades oncológicas se suman anualmente otros 70 mil nuevos casos,buscamos a Wong, también administradora del SO, para conversar sobre los avances de la ley y las tareas aún pendientes.
¿Desde cuándo se estuvo trabajando para que la LNC se convierta en realidad?
Todo empezó muy rápido, la verdad. Fue a finales del 2019 que nosotros la impulsamos desde diferentes plataformas y ya en el 2020 estuvimos muy activos con el tema dentro del Congreso de la República. Hemos estado acompañando todo este proceso que, gracias a Dios, ha convencido a los congresistas. La pandemia fue un momento propicio para tomar conciencia. El Ministerio de Salud también estuvo muy involucrado en ese sentido.
¿Hubo algún obstáculo para su aprobación?
En el Congreso había una conciencia sobre la problemática del cáncer por eso la votación a favor fue unánime. Fue un gran logro. En todo caso si hubo La probabilidad de curación ha aumentado a 90% si el cáncer de mama es detectado a tiempo. Asociación Peruano China ı ı 37 Hace 10 años, mientras luchaba por vencer al cáncer, Susana Wong fundó Lazo Rosado Perú. En 2022, junto a otras nueve instituciones, nació Semáforo Oncológico. 38 ı ı Asociación Peruano China Semáforo Oncológico fue reconocida en los IPRA Golden World Awards 2023. Ganó en la categoría de asuntos públicos. obstáculos fueron muy pequeños. La pandemia desnudó todas las falencias que había en el sistema de salud. Lo sucedido ayudó a ver la problemática. Porque el cáncer es uno de los mayores problemas de salud en el Perú, es muy costoso. El 28 de julio pasado solicitamos que la presidenta Dina Boluarte lo ponga como prioridad nacional y así lo hizo. Se ven tantas necesidades en los pacientes: la principal es que deben venir a Lima para hacer sus tratamientos porque en las regiones todavía no hay una atención especializada.
La centralización sigue siendo un limitante.
Sí. Por eso la ley debe regular los temas de descentralización y de atención. Los derechos que tienen los pacientes a los servicios de salud también incluyen la accesibilidad del tratamiento. Buscamos que la gente pueda atenderse en sus propias regiones. ¿Qué necesitas para eso? Todo. Empezando con el equipamiento, personal, presupuesto para poder ejecutar estas acciones y todo lo que se ve en la LNC: desde la prevención del diagnóstico hasta el tratamiento y los cuidados paliativos.
Un presupuesto que permita la implementación y a su vez la cobertura integral es vital. ¿Qué avances se han logrado?
Afortunadamente desde que la sociedad civil está involucrada en este tema estamos presionando al sistema para que se hagan las cosas. Con la LNC también se pidió un presupuesto, que para este año ha sido muy importante.
¿De cuántos millones estamos hablando?
De S/ 1048 millones para la prevención y control del cáncer. El incremento ha sido sustancial, de alrededor de 200 millones más o menos en comparación con el año anterior. Y para el 2024 han aumentado algo más el presupuesto, pero hay que hacerle seguimiento al gasto. Afortunadamente, está muy claro que la LNC es la solución para esta enfermedad.
¿Qué es lo que falta, entonces?
Ordenar la casa. En el sector salud el tema es un poco caótico en materia de compras y todo eso. Todas las personas que estamos involucradas en esto lo sabemos, por eso digo que lo que se tiene que hacer en estos momentos es ordenar los procesos y normativas necesarias para que todo fluya como se necesita.
¿Algo más puntual?
Se han identificado tres dificultades que demoran la implementación. La baja ejecución presupuestal de los Gobiernos Regionales por falta de conocimiento de las normativas, falta de articulación del sector para intercambiar datos y el constante cambio de autoridades. Por otro lado, se quiere dar un salto más grande en cuanto al sistema de compras. Queremos y necesitamos uno más rápido y efectivo. El proceso actual y sus demoras son baches en el camino. Esto tiene mucho que ver con el avance que tiene el país en la digitalización de los datos del sistema público. Nosotros como organización, tanto desde el Semáforo Oncológico como desde Lazo Rosado Perú, llevamos la voz del paciente y eso requiere tener reuniones de políticas públicas al más alto nivel, con el Ministerio de Salud, con la PCM y también con el Congreso de la República.
Prevención ante todo
¿Qué tipos de cáncer son los que más se registran en el Perú?
En el Seguro Integral de Salud, que es donde se atiende casi el 70% de los pacientes, el cáncer es considerado una enfermedad de alto costo y, según datos del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), que financia desde el diagnóstico hasta el tratamiento, los cánceres más frecuentes son siete: el de cuello uterino, de mama, colon, estómago, próstata, leucemia y linfomas.
En este universo, ¿las mujeres seguimos siendo las mayores víctimas de la enfermedad?
En este momento yo diría que son los varones. El primer cáncer de mayor incidencia es el de próstata, según los datos que manejamos. Luego viene el de mama.
Desde su experiencia, ¿hablar sobre cáncer es un tema que todavía se evita?
En el Perú todos hemos tenido algún familiar, un amigo, alguien cercano o un conocido que ha tenido esta enfermedad. Esa es la razón por la que creo que estamos más ávidos de escuchar al respecto. Sabemos que existe y que es peligroso. Lo que nos paraliza principalmente –me incluyo– es el miedo a que nos dé, a saber si podremos luchar contra él. Ahí está la reflexión. Hay que ir sin miedo al doctor, ahora hay formas de tratamiento que son muy efectivas.
En cuanto al tema preventivo, ¿hemos avanzado?
Sí, hay que tener un tema de información, de comunicación, porque tanto el cáncer de cuello uterino como el de mama si es detectado a tiempo hay un 95% de probabilidades de chance de poder curarse. Esa es una forma de poder bajar los índices de Perú. También son los cánceres con los que las personas tienen mayor posibilidad de seguir adelante porque ya existe el test molecular que lo detecta a tiempo. Otra forma de prevención es la vacuna contra el Virus del Papiloma Humano (VPH) que se está poniendo a los niños y a las niñas.
¿Cómo califica el tratamiento que se brinda a los pacientes oncológicos en Perú?
Estamos avanzando porque tenemos especialistas muy buenos. Hay que decir que los del hospital de neoplásicas son muy reconocidos a nivel global y esto quizás no lo sabe todo el mundo. El INEN mismo tiene reconocimiento por ser uno de los mejores hospitales especializados en Latinoamérica. En lo que sí estamos un poco bajos es en el tema de regulación, en ejecución.
¿Ustedes también impulsaron esa modificatoria?
Ha habido una serie de gestiones, pero no necesariamente desde nuestro lado. Quizás, por mi parte china, el orden es para mí muy importante, y lo primero que creo que hay que hacer es cumplir las 16 disposiciones del reglamento de la ley. Dentro de estas sólo siete están listas. Lo que solicitamos como organización es poner a los pacientes en el centro de la atención, facilitando el acceso a los servicios oncológicos y que esté protegido en todo lo que necesite. Creemos que la LNC es una gran oportunidad de vida. El mensaje principal es que llevar adelante la implementación de la LNC es tarea de todos. Lo ideal es que personas e instituciones trabajemos en conjunto por un mismo objetivo.
